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Patientendaten für die Forschung nutzen?

Schon seit Jahren wird über die Nutzung von Patientendaten für Forschungszwecke diskutiert. Jetzt stellen sich die deutschen Datenschützer gegen den geplanten European Health Data Space.

Die Datenschutzbeauftragten von Bund und Ländern haben sich auf der Konferenz der unabhängigen Datenschutzaufsichtsbehörden des Bundes und der Länder (DSK) zur Sekundärnutzung von Patientendaten ausgetauscht und einen Beschluss veröffentlicht. Darin stellen sie sich nicht prinzipiell gegen die Nutzung von Patientendaten, fordern aber eine Stärkung der Patientenrechte und mehr Transparenz. Eine Vertrauensstelle soll die Daten verschlüsseln, pseudonymisieren und frühestmöglich anonymisieren.

Ein Interessensausgleich zwischen dem öffentlichen Allgemeinwohlinteresse, der Forschungsfreiheit und dem Recht auf informationelle Selbstbestimmung sei notwendig, so der Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber. Offen sei etwa noch die Frage, ob es ein generelles Recht auf Opt-out geben solle oder Patientinnen und Patienten der Datennutzung nur in bestimmten Fällen widersprechen dürften. Nach dem aktuellen Stand der Technik vollständig anonymisierte Daten sollten Forschende dagegen frei nutzen können – das Deanonymisieren aber auch gegebenenfalls strafbar werden.