Leben unter Vorbehalt
Vielen Patienten bieten noch nicht zugelassene Behandlungen ihre beste Überlebenschance – und ihnen ist es das Risiko wert. Nach welchen Kriterien wird entschieden, wer diese Behandlungen erhält?
Max war noch ein Kleinkind, als seine Eltern bemerkten, dass er sich „anders“ bewegte. Er konnte nicht rennen, war langsamer als andere Kinder in seinem Alter, und er hatte Schwierigkeiten, zu springen.
Bluttests deuteten darauf hin, dass er eine genetische Krankheit haben könnte – eine, die ein wichtiges Muskelprotein betrifft. Max’ Vater Tao Wang, Forscher bei der Climateworks Foundation, und seine Frau wollten es zunächst nicht wahrhaben. Sie brauchten ein paar Monate, bis sie Max zu einem Gentest brachten, der ihre Befürchtungen bestätigte: Er hatte Duchenne-Muskeldystrophie.